Copenhagen Pride 2014

Af Lars Thaysen, næstformand

Lørdag den 30. august 2014 var der Pride i København!

21.000 feststemte mennesker gik med i paraden fra Frederiksberg Rådhus til Rådhuspladsen, og endnu flere var ude i gaderne og så optoget.

Igen i år var Hiv-Danmark med! Sammen med Positivgruppen og Annette fra Kafe Knud gik vi som nummer fire i paraden! 

Sidste år gik vi gennem gaderne under overskriften "Mere sex til hiv-smittede..... velbehandlet hiv smitter ikke", men i år ville vi reklamere for vores nye mobilsite "Kys Livet". På Kys Livet kan du finde information om hvordan det er at leve med hiv i 2014. Der er tekst om emner som "hiv-testen er positiv", "krop og psyke", "behandlingsstart", og meget mere. Og en flok modige hiv-positive medvirker i nogle korte interviews om de samme emner.

Kys Livet henvender sig som udgangspunkt til hiv-positive, men kan i høj grad også bruges af andre, der bare gerne vil vide mere om hvordan det er at leve med hiv i 2014. Derfor stod der på vores banner "Bliv klogere på hiv - Kys livet nu". 

Os, der gik med i optoget havde en fest. Tilskuerne var begejstrede, venlige og havde masser af ros til os. Vi var ikke så mange i år, men håber at endnu flere vil være med næste år. 

Priden handler om stolthed. Nogle af os gik med fordi vi er stolte over, at vi lever gode liv med hiv, og at vi tør vise det overfor alle andre! andre gik med for at vise, at de støtter os, og at de er stolte over hvordan vi lever med hiv!

Tak til jer der gik med - sammen nedbryder vi fordommene!

 

Jo før, jo bedre - regeringens sundhedsudspil

Af Lars Thaysen, næstformand

Jo før, jo bedre er overskriften for det sundhedsudspil regeringen fremlagde tidligere i dag.

Udspillet har især fokus på kræft og kronikere, og regeringen vil i perioden 2015-18 afsætte ekstra fem milliarder kr. til området.

De centrale punkter i udspillet er bla., 1) at kroniske sygdomme skal opdages tidligere, 2) at praktiserende læger skal klædes på til at opdage kroniske sygdomme tidligere, 3) at der skal laves en klar plan for behandlingsforløb og mere kvalitet i behandlingen for kronikere, og 4) at sundhedspersonalet skal klædes på til bedre at inddrage patienter og pårørende i beslutninger om behandling.

Hiv er ikke en af de største sygdomme i Danmark, så vi kan måske ikke forvente at hiv bliver nævnt når tre top-ministre fremlægger udspillet for den samlede danske presse. Men vi må forvente, at sundhedsudspillet også inkluderer os, der lever med hiv som en kronisk sygdom!

Overskriften Jo før, jo bedre er også en passende overskrift på hiv-området:

Jo før hiv konstateres, jo bedre er det for den hiv-smittede selv, men også for samfundet - en indsats for at reducere antallet af hiv-smittede, der endnu ikke kender deres hiv-status er nødvendig.

Jo før indsatsen for at reducere den stigmatisering og diskriminering hiv-smittede oplever, jo større mulighed er der for at få potentielt hiv-smittede til at lade sig teste.

Jo før information om hiv i 2014, og især den stærkt reducerede smitsomhed for velbehandlede hiv-smittede, jo bedre er chancerne for at indsatsen for at reducere stigmatisering af hiv-smittede virker.

Jo før en hiv-smittet kommer i behandling, jo hurtigere bliver han eller hun velbehandlet, og smitsomheden er stærk reduceret. Desuden viser nogle studier, at jo før en hiv-smittet kommer i behandling, jo bedre er det for langtidsvirkningen af medicinen.

Jo før, og jo mere en hiv-smittet bliver involveret i sin behandling, jo bedre er han eller hun rustet til at leve et godt liv med hiv.

Den 6. september holder vi en patientdag, hvor vi har fokus på lige netop den patientinddragelse, der er et yderst centralt punkt i sundhedsudspillet. Bla. får vi besøg af to hiv-koordinatorer fra Kristianssands Sykehus i Norge, der vil fortælle om denne nye ordning, der skal sikre at den hiv-smittede er involveret i sin behandling,  hele tiden får den bedste behandling, og at der i behandlingen tages højde for både de fysiske og mentale gener ved at leve med hiv. Måske skal sådan en ordning implementeres i Danmark også.

Vi må håbe, at regeringens nye sundhedsudspil også inkluderer en større indsats overfor hiv i Danmark: At der vil være flere penge til forebyggelse, oplysning til både risikogrupper og resten af befolkningen, og en langt højere grad af patientinddragelse.

Annette Nielsen fra Kafe Knud i Politiken

Af Lars Thaysen, næstformand

I forbindelse med at Hiv-Danmark i løbet af august lancerer vores nye kampagne "Kys Livet", er der i dag en artikel i Politiken, hvor Annette Nielsen fra Kafe Knud fortæller om at leve med hiv.

i artiklen "Mændende løber skrigende væk, når jeg fortæller at jeg har hiv" fortæller Annette fortæller om hvordan mange heteroseksuelle bliver bange for at date hende, når de finder ud af, at hun har hiv.

Selvom Annette er velbehandlet, og risikoen for at smitte andre er meget meget meget lille, så oplever hun gang på gang, at mændene bliver bange. Annette siger: "Det gør mig ked af det, at de ikke giver det en chance. At de tilsyneladende bliver så forskrækkede, at de ikke engang vil mødes og høre mere, når jeg skriver, at jeg er velbehandlet".

Anders Dahl, der lige nu er ved at lave Hiv-Danmarks nye levekårsundersøgelse, udtaler sig i artiklen om de fordomme mange hiv-smittede oplever. Mange forbinder stadig hiv med bøsser og afrika, og har svært ved at glemme billederne af tynde og syge mennesker i 80'erne og 90'erne.

Med med de medicinske fremskridt kan mange hiv-smittede fysisk leve gode og lange liv. Følelsesmæssigt er hiv stadig en belastning for mange, og Annette udtrykker i artiklen mange af de ting, som andre hiv-smittede også oplever.

Det er en flot artikel! I Hiv-Danmark er vi stolte over Annette - alt det fantastiske arbejde hun gør på Kafe Knud, og at hun går foran i kampen om at nedbryde fordommene om hiv!

Hiv-Forum 2014 sluttede med Lotte Heise

Af Lars Thaysen, næstformand

Søndag var sidste dag på Hiv-Forum 2014! 

Dagen var bla. sat af til en fælles evaluering af Hiv-Forum 2014, en snak om hvad Hiv-Danmark er og kan, og hvad deltagerne på Hiv-Forum forventer og ønsker af patientforeningen i fremtiden. 

Det kom der en god dialog ud af, og der er mange bud på hvad Hiv-Danmark skal lave i fremtiden. Det altoverskyggende behov er netværker og samvær med andre hiv-smittede - især for de hiv-smittede, der ikke bor i København eller Århus. Det er en opgave som Hiv-Danmark tager på sig, og vi arrangerer allerede forskellige aktiviteter i både Århus og Odense i efteråret 2014 (med mulighed for at få økonomisk støtte til transportomkostninger). Vi vil være formidle kontakt til de netværksgruppe, der eksisterer og får økonomisk støtte af Hiv-Danmark. Og vi vil fortsætte med at arbejde på at skabe bedre muligheder for at hiv-smittede kan danne netværker og møde hinanden.

Efter frokosten afsluttede Lotte Heise Hiv-Forum 2014 med en energisk og hudløst ærlig snak om fællesskab og fællesskaber. 

Lotte Heise sagde bla. at alle mennesker har behov for at være i grupper, hvor man føler sig tryg. Det gælder også hiv-smittede, og det er derfor fællesskabet med andre hiv-smittede er så vigtigt. Hun var meget opmærksom på, at hiv er en sygdom, som mange ikke fortæller så mange andre om, men lagde også vægt på, at den eneste måde det kan blive nemmere på, det er ved at oplyse hinanden og den generelle befolkning. "Når man lever med en hemmelighed, så forholder man sig hele tiden til hemmeligheden, og det blir' man træt af", sagde hun, men understregede at vi selv (hver enkelt og patientforeningen) selv har et ansvar for at ændre den situation. 

Gruppen af hiv-smittede repræsenterer en stor mangfoldighed (mænd, kvinder, heteroseksuelle, bøsser, etniske danskere, danskere med anden etnisk bagrund, unge, midaldrende, ældre osv.), og det mener Lotte Heise vi kan vende til en fordel. Et billede af f.eks. deltagerne på Hiv-Forum viser den mangfoldighed, og kan være med til at vise den generelle befolkning, at alle kan blive berørte af hiv, og at alle derfor bør vide hvad hiv er i dag, og at ingen bør være bange for, eller ha' fordomme overfor nogen med hiv. 

Begejstringen var stor for den energi Lotte Heise snakkede med, og deltagerne fik noget at tænke over med hjem. Vi i Hiv-Danmarks bestyrelse har også fået noget at tænke over, og vil se hvordan vi kan bruge det i vores videre arbejde.

Personligt var det mit tredje Hiv-Forum. Jeg husker stadig at jeg synes det første Hiv-Forum i 2012 var både den værste weekend og den bedste weekend i mit liv. I kombination med min egen personlige udvikling blev Hiv-Forum 2012 begyndelsen på min involvering i arbejdet i Hiv-Danmark, Aids-Fondet, og senest det internationale arbejde i forbindelse med Den Globale Fond. I dag er jeg så glad for at jeg tog med på Hiv-forum i 2012, at jeg ikke tog hjem da jeg synes det var sværest, og at jeg lærte en hel masse fantastiske mennesker at kende. Jeg ville i dag ikke undvære det netværk jeg har fået, og jeg glæder mig over hele tiden at lære nye mennesker at kende, og samtidig stadig udvikle mig personligt.

Arbejdsgruppen bag Hiv-Forum 2014 siger på gensyn i 2015.

Workshops og festaften under Hiv-Forum 2014

Af Lars Thaysen, næstformand

Lørdagen under Hiv-Forum byder altid på forskellige workshops. I år har arbejdsgruppen arrangeret i alt ni workshops med så forskellige emner som mindfullness, yoga, Hiv & Your Body, at male, og kompetencespil. I løbet af dagen kan hver deltager nå tre workshops, men der er også mulighed for at slappe af, snakke med andre deltagere eller gå en tur i det smukke område omkring Saxild Strand.

Cirka 20 af deltagerne er med for første gang, og de møder andre hiv-smittede fra hele landet, udveksler erfaringer, og tænker tanker om livet med hiv. Mange deltager år efter år, og de genser deltagere fra tidligere år, og møder de nye deltagere med åbne arme.

Deltagerne hygger sig. Uanset om det er under en workshop, i spisesalen eller på terassen, så går snakken livligt. Mange oplever følelsen af, at de i denne weekend kan være helt sig selv, og ikke skal være bange for at snakke højt om deres hiv!

Efter middagen leverede komikeren Audrey Castaneda et forrygende stand-up show, hvor lattermusklerne for alvor blev taget i brug. Audrey er personligt engageret i arbejdet for bla.  at reducere stigmatisering af hiv-smittede. I dokumentaren "Da Aids dræbte på Madam Arthur" har hun beskrevet hvordan hun i aids-epidemiens første år oplevede at flere i hendes omgangskreds døde af aids.

Efter sit show fortalte Audrey om hvordan hun for kun et par år siden hørte om et forsøg, hvor en handicappet i rullestol og en hiv-smittet delte jordbær ud på et offentligt sted. Et stort flertal ønskede ikke at spise de jordbær den hiv-smittede delte ud - simpelthen af angst for, og uvidenhed om, hvordan hiv smitter, og fordomme om den hiv-smittede. Audrey sagde, at tidligere tiders angst og uvidenhed må stoppes, og at vi må sikre at de unge ikke vokser op med uvidenhed og fordomme om hiv.

Efter en intensiv dag med workshops og rigtig dejligt samvær, var det fantastisk at Audrey kunne få os alle til at grine, og stemningen resten af aftenen, til langt ud på natten, var i top.

Hiv-Forum 2014 begynder

Af Lars Thaysen, næstformand

I dag, og resten af weekenden mødes 66 hiv-smittede til årets Hiv-forum på Saxild Strand. Interessen for Hiv-forum var i år rekord stor, og vi glæder os alle til en fantastisk weekend med spændende workshop, snakke med andre hiv-smittede om livet med hiv, og en masse social hygge.

Traditionen tro blev weekenden åbnet med lægens bord. I år med Peter Leutscher fra Infektionsmedicinsk afdeling på Skejby Sygehus, der opdaterede deltagerne om bla. vaccinationer, sundhedstjek, hiv i Afrika og den mentale sundhed.

Det var slående at Peter Leutscher gav udtryk for, at vi hiv-smittedes mentale sundhed er et af de områder ambulatorierne bør fokusere ekstra på. Mange lever med hiv som en hemmelighed, og det kan være en stor belastning følelsesmæssigt at skjule så vigtig en del i sit liv. Det handler om livskvalitet - der skal ikke kun være fokus på  CD4-tal og virusmængde, men også hvordan den hiv-smittede har det både fysisk og følelsesmæssigt. Og her må bivirkninger ved medicinen ikke glemmes - mange kronikere vænner sig til mindre bivirkninger, men igen skal der lyttes til patienterne og spørges ind til hvordan de virkelig har det. Selv mindre bivirkninger kan ændre livskvaliteten, og måske kan en ændring i kombinationen af medicinen ændre dette og forbedre livskvaliteten hos patienten væsentligt.

Mange andre emner, såsom stoccrin og dens bivirkninger, behandling af hepatitis C, sentestere og hiv i Afrika kom Peter Leutscher også ind på. Det var tydeligt for alle deltagere, at Peter Leutscher brænder for sit fagområde, og begejstringen for hans måde at formidle sin viden på var stor.

Den første aften sluttede af med en fantastisk middag, quiz og masser af social hygge på Saxild Strands terrasse og ved lejrbålet. Alle glæder sig til de spændende workshops og endnu mere fællesskab lørdag og søndag!

Dette er mit 3. Hiv-Forum, og endnu en gang må jeg konstatere hvor stor en fornøjelse det er at møde hiv-smittede - nogle af dem har jeg mødt før, mens andre møder jeg for første gang. Vi er alle meget forskellige, men når vi mødes her er vi en del af et fællesskab - et fællesskab hvor vi forstår hinanden, kan hjælpe og støtte hinanden, kan lære af hinanden, og har det sjovt og hyggeligt sammen!