tirsdag den 4. november 2014

Raoul har ca. 4 år tilbage!

Af Morten Eiersted, redaktør VI&HIV

Konferencen i Glasgow, Skotland, byder på mange lejligheder for at mødes i forskellige sociale sammenhænge. Her til aften var vi inviteret af EATG m.fl. til en middag med andre aktivister.

Over for mig faldt jeg i snak i Raoul (navnet er opdigtet til lejligheden), som foruden hiv har levet med hepatitis C igennem snart mange år. Raoul har prøvet den interferon-baserede behandling men uden noget held. I en lang årrække har han derfor til kontrollerne fået målt sin leverpåvirkning, og efter mange år med lille påvirkning, så viste hans seneste måling, at han har svær leverpåvirkning.
Under middagen taler vi lidt frem og tilbage, og Raoul fortæller mig (og andre), at hans prognose er 4 år. Det giver en lidt underlig fornemmelse, at man sidder over for en god kollega, som måske ikke kan deltage næste gang, vi er i Glasgow. Fordi han vil være for syg, eller død.
I Spanien, hvor Raoul bor, har man p.t. rullet et behandlingsprogram med den nye effektive behandling ud for hepatitis C for ca. 5.000 personer. Problemet er blot, at det kun er en brøkdel af de berørte i Spanien. Og det omfatter åbenbart ikke Raoul. For spørgsmålet er, om Raoul med den nuværende forsigtige tilgang overhovedet når at komme i behandling, før end det bliver for sent. Raoul er ikke overbevidst ud fra den nuværende kontakt og snak, som han har haft med sin læge.
Det virker hjerteskærende for mig at sidde over for en person med en så kort prognose, som kunne være blevet behandlet, hvis den nuværende behandling blev gjort tilgængelig.
Rundt om Raoul hører man andres kommentarer på hans situation. En fortæller, at han med sin mildere grad af leverbetændelse er ved at undersøge, om han kan tage til Indien for at købe et kopipræparat eller en generisk version af produktet. Måske overholder Indien ikke patentloven for det nye produkt, eller også har en piratvirksomhed hacket sig frem til formuleringen eller også er der sket noget helt tredje, som er helt forkasteligt i forhold til verdensordenen og ejendomsretten. - Jeg kan ikke vide det, om det er sandt, om det er et håb, han ønsker at give. Men det minder mig om de historier om personer, som må tage helt til Asien for at få foretaget en kønsskifteoperation, fordi de oplever alt for mange flaskehalse i det danske system, som med mange års udredning forhindrer dem i at opnå et godt liv. Nu har Raoul bare ikke tiden med sig!
Skal det europæiske hiv-miljø (hvis der er noget der hedder det!) nu til at spørge venner og bekendte om at opsnuse denne type behandling på den anden side af kloden for at hiv-smittede smittet med hepatitis C kan få lov at overleve? Der er gået lidt Dallas Buyers Club i snakken rundt om bordet, hvor aktivister trætte af systemets eksisterende (og mangelfulde) rammer bryder ud i forskellige mere eller mindre skøre kommentarer for at finde løsningen på deres behandling anden steds: organiserede  grupperejser til Goa m.v. Det triste er, at der blandt hiv-smittede med hepatistis C er et forum for at fremme behandlingen; jeg spekulerer på alle de personer, som kun lever med hepatitis C, som ikke har et miljø, der kan tale deres sag og organisere dem i samme grad for at skabe forandring. Her er hiv ligefrem en fordel, fordi der er en platform og et fællesskab med andre.
Det er i sandhed en interessant aften om et meget nærværende problem: Den effektive behandling bliver ikke gjort tilgængelig, og det giver ikke mening.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar